Betreuung Wie das Kinderhospiz Halle auch gesunden Geschwistern Hilfe bietet

Eine junge Frau steht vor einer Mauer.
Bildrechte: Meret Aupperle

Diagnosen schwer oder unheilbarer Erkrankungen von Kindern trifft Familien besonders schwer. Neben den Eltern leiden auch die Geschwister unter der besonderen Situation, rücken sie zu Hause doch allzu oft in den Hintergrund. Wie ihre Situation genau aussieht, welche Auswirkungen die Erkrankung ihrer Geschwister auf sie hat und welche Unterstützung das Ambulante Kinder- und Jugendhospiz Halle ihnen bietet. Ein Gastbeitrag.

Eingangsschild am Kinder- und Jugendhospiz in Halle
Das Ambulante Kinder- und Jugendhospiz Halle befindet sich in der Kleinen Ulrichstraße 24A. Bildrechte: Alexandra Pubantz

Nele (Name geändert) ist 17 Jahre alt. Ihr Bruder (13) hat seit seiner Geburt einen Gendefekt, der sein Leben verkürzen wird und weshalb er unter einer geistigen Behinderung leidet. Hinzu kommen ein Herzfehler, ein zu kleines Gehirn und nur eine funktionsfähige Niere.

Früh musste Nele lernen, damit umzugehen und wie sich die Krankheit auch auf sie und ihre Familie auswirkt. Besonders schwer sei, dass ihr Bruder mehr Aufmerksamkeit der Mutter benötige: "Die [Aufmerksamkeit, Anm. d. Red.] ging halt mehr auf ihn, weil er mehr brauchte und auch immer noch braucht." Neben Arztterminen und Krankenhausaufenthalten, bei denen die Mutter der beiden immer dabei sei, benötige sie auch zu Hause mehr Zeit für Pflege und Fürsorge des Bruders. Trotzdem sei ihre Mutter ihr die größte Stütze. Im Umgang mit der Situation habe ihr aber auch das Ambulante Kinder- und Jugendhospiz Halle geholfen.

Auswirkungen der Situation auf die gesunden Geschwister

Eine Frau steht vor einem Regal
Anna Mühle ist Hauptverantwortliche für die Geschwisterarbeit im Kinderhospiz Halle Bildrechte: Alexandra Pubantz

Wie Hospizmitarbeiterin Anna Mühle berichtet, trifft die Situation, die Nele beschreibt, auf viele Kinder mit schwer erkrankten Geschwistern zu. Der Fokus der Familie liege auf dem erkrankten Kind. Folglich strukturiere sich der Alltag um dieses. Im Fall von älteren, gesunden Geschwistern ändere sich die Situation im Gegensatz zu vorher radikal.

Bettina Werneburg, Leiterin des Hospizes, sagt: "Wir haben die Erfahrung gemacht, dass diese Geschwisterkinder eigentlich schneller erwachsen werden als andere Kinder. Die übernehmen viel früher, ganz viel Verantwortung". Verantwortung bedeute in diesem Zusammenhang, sich mit um das erkrankte Kind zu kümmern, um die Eltern zu entlasten. In schlimmen Fällen würden die Geschwisterkinder zu kleinen Pflegekräften. Das geschehe aber meist aus dem inneren Drang, helfen zu wollen und nicht, weil sie es müssen.

Bunt bemalte Steine auf einer Fensterbank
Diese Steine wurden von Kindern während eines Ausfluges gesammelt und anschließend bemalt. Bildrechte: Alexandra Pubantz

Die Forschungsliteratur spricht in diesem Zusammenhang von einer erhöhten kindlichen Beanspruchung. Das kann durchaus positive Effekte auf die Entwicklung der Kinder haben. Erhalten sie für die Pflege Anerkennung, kann das ihr Selbstbewusstsein stärken. Sie sind meist reifer, unabhängiger, aber auch sensibler als Gleichaltrige. Jedoch stellen sie ihre eigenen Emotionen und Bedürfnisse häufig zurück, um den Eltern nicht zusätzlich zur Last zu fallen. Sie gelten zudem als anfälliger für psychische Störungen.

Unterstützung durch das Kinderhospiz Halle

Laut Hospizmitarbeiterin Anna Mühle gibt es bundesweit kaum Ansätze zur Verbesserung der Situation der Geschwisterkinder. Deshalb haben sich 2011 neun verschiedene Vereine und Verbünde zusammengeschlossen und den "Bund für Geschwister" gegründet. Dieser hat ein Handbuch für Institutionen herausgegeben, die die sogenannte Geschwisterarbeit betreiben. Das Thema: "Jetzt bin ich mal dran". Auch das Kinder- und Jugendhospiz in Halle ist Mitglied im Bund der Geschwister. Seit 2014 ist bei ihnen die Geschwisterarbeit etabliert. Sie ist rein spendenfinanziert und geschieht in Kooperation mit dem Kinderplaneten bzw. dem Verein zur Förderung krebskranker Kinder in Halle.

Das "Ambulante Kinder- und Jugendhospiz Halle"

Ein buntes Regal voller Kinderspielzeug
Die fröhlichen Farben und Spielzeuge lassen im ersten Moment nicht darauf schließen, dass es hier des Öfteren um "Tod" und "Trauer" geht. Bildrechte: Alexandra Pubantz

Das Ambulante Kinder- und Jugendhospiz Halle gibt es seit 2016 und ist aus dem Ambulanten Kinderhospizdienst der Björn Schulz Stiftung entstanden. Derzeit arbeiten dort fünf hauptamtliche Mitarbeiter und rund 70 ehrenamtliche Familienbegleiter. Es werden etwa 65 Familien in Halle und im Saalkreis betreut. Das Hospiz bietet Unterstützung, Beratung und Begleitung für die ganze Familie ab der Diagnose. Diese Unterstützungsmöglichkeiten können unter anderem sein: palliative und sozialrechtliche Beratung, eine Kindertrauergruppe oder die Möglichkeit eines Austauschs zwischen betroffenen Familien. Zudem werden ehrenamtliche Familienbegleiter ausgebildet und vermittelt. Diese unterstützen die betroffenen Familien ganz individuell und gehen auf die Bedürfnisse aller Familienmitglieder ein.

Anna Mühle ist die Hauptverantwortliche für die spendenfinanzierte Geschwisterarbeit. Ein wichtiger Bestandteil ist ihrer Meinung nach der Austausch mit Gleichgesinnten.

Die [Geschwisterkinder, Anm. d. Red.] haben hier einen Raum mit anderen Kindern, denen es ähnlich oder genauso geht. […] So wie sich die Mütter untereinander unterstützen können, so können das die Kinder auch in einer Art und Weise, wie wir es überhaupt nicht könnten.

Anna Mühle, Mitarbeiterin im Kinder- und Jugendhospizes Halle

Nele sagt, dieser Austausch sei für sie besonders wertvoll. Sie schätze zudem die Gesprächskreise und andere Aktivitäten, die das Hospiz anbietet. Dazu zählen gemeinsame Ausflüge und zwei Mal im Jahr sogenannte Geschwisterfahrten. Dort wird, laut Mühle, auch spielerisch, musikalisch und kreativ mit den Kindern an Problemthemen gearbeitet. Wichtig sei dabei stets den Raum für Gespräche zu öffnen. Die Kinder hätten so die Möglichkeit ihre Situation zu reflektieren oder über Gefühle, zu denen Wut, Neid oder Schuld gehören können, zu sprechen. Dazu gezwungen wird Mühle zufolge jedoch niemand. Das sei das große Credo der Geschwisterarbeit.

Ein gemaltes Bild, das ein Kind mit einem Herzluftballon zeigt, hängt an der Wand.
Bei der Verarbeitung ihrer Probleme dürfen die Kinder stets kreativ werden. Bildrechte: Alexandra Pubantz
Eine junge Frau steht vor einer Mauer.
Bildrechte: Meret Aupperle

Über die Autorin Alexandra Pubantz ist 23 Jahre alt und studiert derzeit MultiMedia und Autorschaft an der Universität Halle. Für ihren Bachelor verschlug es die gebürtige Thüringerin nach Marburg, wo sie auch beim studentischen Unifernsehen mitwirkte. So interessiert sie am Journalismus noch immer die Verbindung zwischen Text und Video. Zudem startet sie zusammen mit einer Kommilitonin im Rahmen einer Hiwi-Stelle demnächst ein Podcast-Projekt.

Quelle: MDR/cw

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